come-una-persona-con-disabilita-puo-sentirsi-«libera»-e-sicura-nella-propria-casa

Come una persona con disabilità può sentirsi «libera» e sicura nella propria casa

Ciò che determina la disabilità è l’ambiente in cui si vive. Lo ha stabilito nel 2006 la Convenzione ONU per le persone con disabilità. Quello che ne deriva è l’importanza di lavorare «per creare le condizioni che modifichino gli ambienti di vita e per costruire una nuova immagine di società, nella quale le specificità di ciascuno possano diventare un valore per tutti». 

A sottolineare un aspetto che a molti sembrerà scontato, ma che in realtà rappresenta il fulcro di un sempre più auspicato cambiamento socioculturale, è Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, strutture ad alta specializzazione, pensate per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neurodegenerative e neuromuscolari. «Chi vive una patologia neuromuscolare fa i conti ogni giorno con il limite fisico e con la necessità di essere supportato anche nei più piccoli gesti quotidiani. In questo senso, la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio della ricerca del percorso di autonomia personale e del desiderio di vivere una vita piena, a prescindere dalla malattia», spiega Fontana.

Il progetto di Smart Home Abitiamo nuovi spazi di libertà nasce proprio con l’obiettivo di mostrare come, grazie alla ricerca scientifico-tecnologica, sia oggi possibile semplificare la vita di chi convive con una disabilità. Sempre più ci si sta accorgendo di come la tecnologia giochi un ruolo fondamentale nel restituire spazi di autonomia – misurati sulle esigenze e i bisogni di ciascuno – che nel tempo si modificano in base ai progetti di vita personali, ma anche al progredire della patologia stessa.

A tablet with smart home control system.Halfpoint

A ideare e sostenere il progetto sono i Centri Clinici NeMO insieme a Biogen Italia, azienda biotecnologica pioniera nel campo delle neuroscienze, con la collaborazione di NeMOLAb, il primo hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari, e il sostegno di Centri NeMO – AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Associazione Famiglie SMA (Associazione Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

«Da oltre 40 anni Biogen si dedica alla ricerca scientifica, per far progredire la conoscenza delle malattie neurologiche complesse e trovare nuove soluzioni terapeutiche. Ma l’innovazione scientifica da sola non basta», spiega l’Amministratore Delegato Giuseppe Banfi. «Rispondere alle esigenze di chi affronta gravi malattie neurologiche e neurodegenerative richiede un approccio ampio, che abbraccia tutte le molteplici componenti della cura e chiama a un impegno collettivo e multidisciplinare. Il progetto Abitiamo nuovi spazi di libertà è un esempio di collaborazione e dialogo e mi auguro che possa essere il primo passo verso un futuro in cui la casa intelligente sia una realtà accessibile a supporto dell’autonomia delle persone con disabilità».

Al centro del progetto c’è anche la pubblicazione del Forward Paper: una raccolta di contributi provenienti da esperti del mondo clinico, accademico, e dalle comunità di persone con malattie neuromuscolari, dalle Istituzioni e dall’industria. Un documento che è già stato recepito anche da importanti figure istituzionali le quali si sono già impegnate ad agire per favorire l’implementazione e la semplificazione dell’accesso alle tecnologie e ai sistemi di controllo ambientale. Un importante passo in avanti, quindi, per la realizzazione del progetto di vita indipendente della persona, cardine della recente Legge Quadro sulla Disabilità.

Un’indagine fa luce sulla realtà attuale

Un’indagine pilota qualitativa, condotta dal team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro Clinico NeMO su un campione di 46 intervistati adulti, di cui 23 persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Distrofie Muscolari e 23 rispettivi caregiver, ha messo in luce che più della metà degli intervistati è insoddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia

L’indagine ha indagato non solo il bisogno, ma anche la consapevolezza sulle possibilità offerte dalle tecnologie e la conoscenza, per certi versi ancora scarsa, delle opportunità previste dal Servizio Sanitario Nazionale: 7 intervistati su 10 non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni sono a carico del SSN

Il tema di fondo è quello di una tecnologia alleata, capace di incontrare le specificità dei

bisogni di ciascuno, legati alla complessità di patologie neurodegenerative che coinvolgono una

molteplicità di aspetti funzionali – motorio, respiratorio, della comunicazione e della nutrizione – ed in ogni fase della vita. La sfida è quella di pensare a soluzioni progettuali e tecnologiche, che

supportino anche i più piccoli gesti ed azioni e che siano capaci di semplificare l’esperienza

quotidiana vissuta nel proprio ambiente di vita.

NeMO Lab, dove si «testa» la tecnologia che semplifica la vita

È sorto da poco più di un anno all’interno dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano, e si è subito imposto, nel panorama italiano, come una vera e propria fucina dove nascono idee e si testano supporti tecnologici in grado di rispondere ai bisogni complessi delle persone che vivono una patologia neurodegenerativa e neuromuscolare, come la SLA, la SMA e le distrofie neuromuscolari. Obiettivo: semplificarne il più possibile la vita. 

Related Posts