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L’impresa di Ally: dal North Carolina all’Italia per spiegare ai “normodotati” cos’è la disabilità

Mi chiamo Allison, per gli amici Ally, ho la sclerosi multipla e vivo in North Carolina. Mio padre è americano e mia madre italiana, per questo mi sento sia americana che italiana. L’assistenza sanitaria in North Carolina è simile all’Italia a livello di qualità, ma purtroppo, se non hai un’assicurazione sanitaria con una buona copertura, non ricevi l’assistenza adeguata. Insomma ci sarebbero ancora margini di miglioramento, perché la base è buona, ma i costi sono veramente esagerati. La mia patologia è peggiorata negli ultimi tempi e ho avuto bisogno di fare richiesta del contrassegno disabili in modo da poter parcheggiare più vicina ai luoghi che devo raggiungere. Io solitamente utilizzo un bastone per camminare ma, quando mi stanco molto, ho bisogno della carrozzina e nei parcheggi tradizionali non c’è abbastanza spazio per scendere dalla macchina con la carrozzina. Nemmeno i mezzi pubblici sono molto attrezzati per le carrozzine. Quindi anche in America i problemi non mancano. Da bambina avevo sempre dolori e dopo 10 anni ho ricevuto la diagnosi definitiva di sclerosi multipla. Ho sempre trovato rifugio  nella scrittura, mi scrivevo anche delle lettere di incoraggiamento da sola per darmi la forza di andare avanti. Di grande aiuto sono state alcune persone intorno a me, oltre al supporto e al sostegno della mia famiglia. Mi piace stare tra le persone che mi comprendono, perché la mia malattia mi fa soffrire molto con dolori seri. Il concetto di dolore non è lo stesso per chi non vive situazioni simili alla mia. Insieme alla mia amica italiana Nicole – sul web Nikita – abbiamo creato su Instagram una pagina chiamata “Ma non sembri malata”. Vogliamo creare una comunità di persone disabili che raccontano le loro storie, che possono aiutare chi vive situazioni simili, ma soprattutto far capire alle persone normodotate cosa voglia dire vivere la disabilità. Questo aiuta molto a sentirsi compresi dagli altri e in più vogliamo essere di supporto a coloro che non hanno avuto la fortuna, come me, di avere una bella famiglia oppure di incontrare persone importanti nella loro vita. Realizziamo tutto questo soprattutto attraverso dei podcast, che sono chiacchierate dove raccontiamo le nostre esperienze, oppure parlando con altre persone disabili.

Abbiamo iniziato senza grandi pretese, ma la nostra comunità si è ingrandita molto e abbiamo trovato sostegno in tante persone e ora abbiamo aperto anche un sito. A volte ci sono persone che ci scrivono che con i nostri racconti diamo loro la forza per alzarsi il mattino e questo ci dà tanto entusiasmo per andare avanti con il nostro progetto, anche per diffondere meglio le giuste informazioni sulle varie patologie che ci vengono raccontate. Purtroppo a volte, proprio per ignoranza oppure per mancanza di tatto, vengono dette delle cose che possono ferire e quasi offendere. Ci sono persone che mi dicono per esempio: “Che peccato che hai questa malattia così giovane, peccato che usi un bastone, spero che un domani non ti serva più!” Ma per me il bastone è una cosa bella, un aiuto, perché mi permette di muovermi da sola. Una volta ero con i miei amici in giro e volevamo andare in un locale un poco lontano e in quel momento non avevo la carrozzina e mi hanno detto: “Che problema c’è? Ti prendiamo in braccio”. Non è giusto che gli altri debbano decidere sul mio corpo e non sono una bambina: lasciate decidere a me. Dovrebbero stare tutti molto attenti a quello che dicono, perché a volte certe cose dette in buona fede comunque possono offendere e fare male ugualmente.

Con i nostri podcast vogliamo far capire che non siamo solo la nostra malattia, ma prima di tutto siamo persone che hanno passioni ed emozioni come tutti gli altri. Spesso si guarda solo alla nostra malattia senza cercare di conoscerci veramente e questo ti fa sentire invisibile, nel senso che, anziché conoscerti, le persone si fermano solo di fronte alla tua patologia. Altre volte, invece, le persone non vogliono neanche sentire parlare di disabilità e, quando ti chiedono come stai e tu racconti loro di quello che ti provoca la malattia, vogliono cambiare discorso. Io sono project manager, cioè mi occupo di creare siti e il mio desiderio è quello di mettere in comunicazione sempre più persone sul Web. Grazie all’aiuto della rete si creano connessioni tra persone vere e a volte nascono anche le amicizie importanti. Tutti possono raccontare la propria disabilità e le proprie difficoltà come se parlassero tra amici. Un altro obiettivo fondamentale del mio progetto è rendere la tecnologia accessibile a tutti, in questo modo le persone che hanno disabilità visive e uditive possono anche loro avere accesso ad Internet e a tutte le applicazioni come gli altri. Dobbiamo essere tutti più amorevoli, sviluppare più empatia e dobbiamo capire che siamo tutti esseri umani e abbiamo bisogno di amore in ogni caso.

Ally

Ally propone un utilizzo intelligente del web per creare relazioni, per sostenere le difficoltà e combattere l’ignoranza. Molto spesso sul Web si diffondono notizie sbagliate o pregiudizi. Se si parla di disabilità, bisognerebbe conoscere questa realtà, invece spesso ci imbattiamo in persone che giudicano senza conoscere veramente i problemi. Quello che vuole fare Ally è dunque conoscenza ma anche, e forse in primo luogo, creare connessioni tra le persone e magari aiutarle a sviluppare nuove amicizie, come è avvenuto nel caso suo e di Nicole, le quali si sono conosciute grazie al Web e la loro è diventata un’amicizia autentica che le ha portate a realizzare insieme questo bel progetto. Il nome stesso del sito: “Ma non sembri malata” allude a quell’atteggiamento ipocrita e pietista di chi pretende che la disabilità debba essere sempre visibile per essere accettata. Secondo me il fatto di parlare in modo sereno e aperto della propria disabilità può aiutare anche altre persone disabili a capire che dopotutto la loro vita vale la pena di essere vissuta. Io ho partecipato a uno dei podcast di Ally e Nicole e veramente sembrava di parlare con persone che conoscevo già da molto tempo. Tutto questo aiuta a sentirsi a proprio agio e a raccontare più volentieri la propria realtà. Ally ha condiviso con noi una riflessione sul concetto di dolore che varia da disabilità a disabilità e soprattutto non è sempre compreso dai cosiddetti normodotati. Nel mio caso i dolori solitamente sono provocati da problemi posturali, ma, per esempio, io ho una percezione del freddo diversa dagli altri, i quali talvolta, invece di comprendere il mio disagio, mi dicono che sono esagerato. Bisogna fidarsi delle percezioni delle persone coinvolte che conoscono la propria malattia.

Chi mi conosce bene sa che, se mi vede vestito come Umberto Nobili prima della spedizione al Polo Nord anche a giugno, non è una mia fissazione, ma è veramente una difesa a un problema che mi crea disagio. Il problema, come dico spesso, è l’ignoranza, ma anche il non voler avere a che fare con il dolore e la malattia, come suggerito nella testimonianza di apertura a questo articolo. È più facile vivere tutta la vita senza pensare che esistano problemi, ma in questo modo saremo anche indifferenti verso chi li vive tutti i giorni. Un altro aspetto che mi dà molto fastidio, come anche ad Ally, sono le persone che decidono al posto mio che cosa devo fare. Nessuno mi ha mai chiesto di prendermi in braccio, ma magari ci sono degli scalini e le persone ti dicono: “Che problema c’è? Ti solleviamo con la carrozzina!”, quando la cosa migliore sarebbe soltanto dire: “Come ti posso aiutare?” e, se avrò voglia, sarò io a farmi sollevare. Seguite Ally e Nicole, perché insegnano ad usare le parole e il rispetto, hanno tanto da raccontare e hanno voglia di ascoltare.

Mattia Abbate, l’autore di questa rubrica, è affetto da distrofia muscolare di Duchenne. “Questo spazio – dice – è nato per aiutare chi convive con difficoltà di vario genere ad affrontarle e offre alle persone sane un punto di vista diverso sulla realtà che le circonda”. Segnalate un problema o raccontate una storia positiva di disabilità all’indirizzo e-mail

postacelere.mi@repubblica.it

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